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原标题:快5岁才确诊自闭症,干预价值就不大了吗?

自闭症孩子的干预,仅靠家长个人的努力还是不够,需要一个系统的支持。

今天的文章来自家长投稿,她的孩子快5岁才确诊自闭症。为不耽误干预,妈妈选择家庭干预与机构干预结合的方式,并发动身边人一起投入到孩子的康复中。不到半年,经过评估,孩子能力较干预前有不小改进,已具备上幼儿园融合的基本素质。

这位妈妈是怎么做到的,她发动的这个支持体系又如何运作,请看分享——

文/PinkPanther

5岁自闭症孩子妈妈

能背30首唐诗,主动语言却是0的孩子

星宝是今年4月底在北京安定医院确诊的。

在诊室里,他一直扔医生的东西,医生综合他的表现,认定“这是个典型自闭症孩子,以后学习会很困难。”并提醒我们如果他一直这么多动的话,长大后可能需要药物控制。

这些年,我多少能感觉到孩子有些不一样,但没想到这么严重。

快5岁的他,语言方面,能把三字经背到朝代史,唐诗可以背2-30首,但没有任何主动语言。

行为方面,他会把别人递给他的东西扔掉,在客厅撒尿,有时候甚至在肯德基的大厅尿尿,让人尴尬无比。

社交方面,他常常逃避,有一次在小区,一个小朋友要和他踢球,他一个劲嚷嚷渴,想借喝水躲开。

他也上过一阵子幼儿园,但老师反映他不愿意和别的小朋友玩,还到处乱跑……

都说3-6岁是干预的黄金时期,眼看星宝快5岁了,干预迫在眉睫。这时,我和星宝爸爸却产生了分歧。

星宝

幼儿园or机构?

星宝爸爸认为,既然孩子的问题核心是社交,那就该让他上幼儿园。幼儿园孩子多,孩子有更多互动机会。

我认为应该找干预机构。

我们送孩子上学,是希望他将来能融入社会,而在这个过程中,他们需要很多资源支持:

需要父母提供经济和依恋环境,需要爷爷奶奶帮忙照顾生活,需要老师提升认知语言等能力,还需要同龄小伙伴提供社交和友谊。

星宝显然缺乏融入集体的能力,他需要有专业人士指导,也就是自闭症康复师。

说服星宝爸爸之后,我马不停蹄地筛选机构,最终锁定了大米和小米北京双桥中心。

大米和小米的理念与我认同的多方支持的观念非常契合,我们都认为,孩子的干预,不是单靠某个家长某个康复师,也不是用一种疗法,一种方法就能搞定,而是需要全面的,整个系统的支持。

大米和小米提供的干预系统是:家长咨询→签订协议→评估孩子能力→制定个别化干预计划→康复师干预→定期个案会。每天干预最后10分钟,康复师还会与家长沟通当天内容,方便家长在家练习。还会根据干预进度调整干预目标。

这个系统中有成长顾问、评估师、康复师、督导为每个孩子负责。

星宝在大米和小米

干预第一招:视觉提示

成长顾问阿利,是我在大米和小米接触到的第一个人,第一次与阿利会面时,我有些紧张,担心重演在医生诊室的情形。

没想到阿利带了一位康复师来和星宝玩,星宝开心极了,我和阿利在一旁沟通,他只是时不时用眼神确认我在旁边。

阿利是个很细心的人,每次有活动都会通知我。

5月底,大米和小米在北京保利剧院举办讲座,请了很多专家。我原本想着讲座得好几百人,迟到一会儿也不会被关注到。没想到讲座快开始时,阿利打来电话,“星宝妈妈,你到了吗?”

也是在这次讲座上,我学到了视觉提示的技巧。回到家里,我把平时对星宝的提示语都写在卡片上,贴在墙上。

比如:星宝,你在干嘛呢?

星宝一个人的时候,我时不时问他,然后让他回答,“我在吃西瓜”、“我在玩水”、“我在看电视”……

直到有一次,他在画画,我走到了他的身边,我没有说话,但他抬起头看了我一眼,主动告诉我:我在画画:)

还有:星宝,你在哪儿呢?

这句话是一句安全指令。

有一次星宝在小区丢下我跑了,我围着小区拼命找也没有找到他。等我回到他走丢的地方,发现他的东西有搬动的痕迹,那说明我刚才找他的时候他其实在附近,但是没有回应我。

经常这样询问他之后,他现在能回答,“我在这儿呢”,“在房间”,“在沙发上”,“在卫生间”等等。

低下头,进入孩子的世界

大米和小米的评估,有两部分人来进行,一位是康复师负责和星宝互动,展开活动,一位是评估师负责设计评估活动,记录评估信息,并与我沟通了解家庭信息。

在这个过程中,我也渐渐明白,比起一味的功利学习,跟随孩子的兴趣进入他的世界更有效。

前几天,星宝在钓毛毛虫,一个奶奶听说钓毛毛虫可以锻炼手部精细动作,就坚持让自己的孙子来玩,但他的兴趣其实在旁边的飞机上。可想而知,孙子不喜欢玩钓毛毛虫,奶奶很挫败。

曾经我也一样,只想让孩子玩我觉得对他有益的,忽略了孩子的自己想法和兴趣。

在大米和小米,康复师们让我知道了要想孩子和你社交,需要你先低下身段,进入孩子的世界,才能把他带出来。

遵从孩子的兴趣,只是我在大米和小米学来的技巧之一。事实上,大米和小米的干预体系不仅仅是干预孩子,而且会干预和引导家长,助力家庭对孩子的支撑。

抓住孩子的兴趣

在大米和小米,为星宝执行干预的有两位康复师,陈陈www.mingzaiyue.cn和徐徐。

我在咨询时,陪星宝玩耍的康复师就是陈陈,那次玩过之后,星宝走出北京中心的大门,看到地铁经过,竟然说了句“火车”(星宝以为这是火车)。这真是他难得的一次主动分享。

每次见到陈陈,陈陈都会热情地和星宝打招呼,后来我才发现,在大米和小米,康复师每天都会带着孩子去串门,和其他康复师和同学练习打招呼,孩子的每次尝试,都会获得热情回应。

星宝干预一周后,突然冒出了一句,“老师像妈妈。”这是他以前童谣里的一句话,“幼儿园像我家,老师像妈妈。”他是想说,“我喜欢陈陈老师。”

陈陈一直很关心星宝,会时常问我星宝周末过得怎样,吃饭乖不乖。对于我反馈的一些干预问题,她会耐心讲解,还会帮我请教督导,交给我完整方案。

另一位康复师徐徐是个男生,一开始我还担心男生会不如女生耐心体贴。

但数天后,徐徐让我啧啧称奇,他是中心里第一个让星宝呼名有反应,愿意看着眼睛说话的人。

而他高招是念唐诗。

一开始徐徐让我在家里也教星宝念唐诗的时候,我内心是崩溃的,“我让孩子来干预,不是让他来背唐诗的啊!”

星宝本身就会背好几十首唐诗,我想要的干预是让他能和别的孩子有日常互动,有交流。

但是徐徐就是利用唐诗让星宝出了眼神,有时候看着星宝直勾勾看着我的清澈眼神,我竟不敢相信这是真的。

徐徐也成功得了星宝的喜爱,有一次,我们在中心的楼梯玩,星宝看到了徐徐,马上喊了一句“徐老师”,然后噔噔跑下了楼追着徐徐去了。

那一刻我仿佛觉得他不是一个自闭症孩子,而是会依恋,会粘人的普通孩子。

星宝学着绘本《我妈妈》的封面逗我开心

被孩子不断拒绝,我却很开心

星宝的督导嘉晨,虽然不能每天见到,但每次见面都稳定军心,让我突破瓶颈,重新树立对干预的信心。

督导带给我们的影响有3个关键词:学会拒绝、推倒收银机事件、督导背后的督导。

学会拒绝

星宝有点胆怯和内向,平时大人让他干什么,他就干什么;给他什么,他也接着;不喜欢玩的东西,让他玩他也会玩。

嘉晨设立星宝的干预目标时,跟我说的第一个关键就是“学会拒绝”,学会拒绝了才能打开他的表达。

之后我就被无数次拒绝:

——星宝,刷牙去。

——我不想刷牙。

——星宝,我们一起看书吧。

——我不想看书。

——星宝,想玩气球吗?

——我不想玩气球。

在我忍受了他的拒绝之后,星宝发现原来自己可以表达拒绝,天性就此释放。

解放了天性的星宝变得活泼开朗很多,在康复师身边走路都是蹦蹦跳跳的。

推倒收银机

有一天放学,我和康复师沟通学习内容时,星宝跑去旁边商店把别人的收银机推倒在地。

一通道歉和赔偿之后,我有点生气,想问督导嘉晨我可不可以揍星宝,没想到嘉晨先找到了我。

她让我做了一个星宝的问题行为观察:

星宝有问题行为之前发生了什么,行为发生时经历了什么,发生之后我是如何应对和处理的?

记录之后,嘉晨教我做了详细的ABC行为分析,之后发现星宝是一个很需要关注的孩子,而我在问题行为后对他的关注正好回应了他的需要,也就是强化了他的问题行为。

我总算找到星宝问题的根源——需要更多高质量的陪伴。

康复师们充满人文关怀的处理方式,让我很温暖,也很服气,从根源问题,通过科学的观察、记录和分析得出结论。

督导背后的督导

有一次我和星宝在活动室玩,快结束时,我一边让星宝把玩具收起来,一边自己收拾。一旁的嘉晨看到了马上提醒,“星宝妈妈,你刚才在干嘛呢?”

我这才意识到我发出的指令没有让星宝执行,而是自己代劳了,这对于星宝来说是一个无效指令。

干预进入尾声时,嘉晨告诉我她和她的督导讨论了星宝的案例,也提了一些建议,我当时非常惊讶,原来不知道不止是康复师的背后有督导,督导的后面也有督导,如此来保证孩子的干预走在正轨之上。

经过3个多月的干预,星宝想尿尿的时候会赶紧跑去马桶,尿完之后还会冲水;能够说10个字以内的句子;能够和我玩想象游戏;能在孩子堆里待下去了……

我也做了个艰难的决定——离开康复机构,9月,让星宝去幼儿园。

虽然他和同龄人依旧存在差距,语言能力不是那么好,上课还会走神,无法持续专注。但他已经5岁了,该是上大班的年纪,也该去尝试融合了。

而我,也决定把自己武装起来,在家继续给星宝干预。

相信一切会慢慢好起来的,因为孩子,你从来不是一个人!

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